fibromyalgie – Pluk de dag

VakantieBieb en Luisterbieb, digitaal boeken lezen en luisteren op vakantie!

1 juli 20194 maart 2020Ageeth

Lezen op vakantie en niet met boeken sjouwen? Dan heb ik tips voor je! Voor iedereen die houdt van lezen neem eens een kijkje in de vakantiebieb, hier vindt je digitale boeken die je kunt lezen op je telefoon of ipad. Er zijn ook boeken te vinden voor als je geen lid bent van de Bibliotheek, voor leden is er een grotere aanbod uiteraard.

Soms is het fijn om ook je ogen wat rust te geven en een verhaal te luisteren. Via de Luisterbieb zijn vanaf 1 juli tot 1 september ook boeken te beluisteren, je vindt deze luisterboeken hier: VakantieLuisteren (prachtig woord, VakantieLuisteren :)) Heerlijk als je lekker luiert bij het zwembad, op het strand of onderweg.

Nog een tip, maar dan niet digitaal. Er zijn steeds meer boeken die uitgegeven worden in klein formaat genaamd Dwarsliggers. Klein handzaam formaat om mee te nemen. En heel fijn: je hoeft geen zwaar boek vast te houden, fijn voor mensen met last aan handen door bijvoorbeeld fibro/reuma. Je vindt ze bij de meeste boekhandels maar ook 2ehands op Marktplaats! Veel lees en luisterplezier!

Kom maar door met de zomer

23 juni 20194 maart 2020Ageeth

Morgen en de rest van de week worden er tropische temperaturen verwacht, Hoera! Ik, en velen met mij, worden blij van warmer droger weer. Mijn spieren doen minder pijn en vitamine D zorgt ook voor een beter humeur. Ik grap vaak dat ik eigenlijk zou moeten emigreren, maar de seizoenen zijn ook fijn, als die zomer maar weer terug komt. Ik beluisterde laatst een podcast over klimaatverandering. Er wordt bij veel regen of koudere dagen geroepen dat klimaatverandering niet zou bestaan. Een heldere uitleg in de podcast verklaarde dat “het weer” niet hetzelfde is als “het klimaat” Net als een dag waarop je je wat somber voelt ook niet je hele persoonlijkheid is. Helaas kan ik de Talk niet meer terug vinden maar TED Talks Daily podcast is leuk interessant om te beluisteren! Voor mijn zijn ze ideaal om rust momenten in te lassen, even 10 tot 15 minuten liggen luisteren.

Opperdepop moe en ook zo trots, sporten met fibro

3 april 20193 april 2019Ageeth

Tjee wat ben ik moe. En jee wat ben ik trots op mezelf. Mijn ijzer voorraad is weer oppperdepop en dan word ik een treurig, moe puinhoopje. Dan moet ik mezelf er aan herinneren wat er goed gaat. En hoera (!) dat is best veel! Ik ben, jammer dat je mijn trotse lach niet kunt zien, sinds eind januari aan het sporten. Ja echt in de sportschool in een legging enzo 🙂 De leuke fysio dame hielp me met een realistisch schema en rustig opbouwen. Inmiddels ga ik 2 x keer week, super fijn. Afgelopen zondagavond had ik al zin om naar de sportschool te gaan en mocht volgens verstandig schema pas dinsdag. Zin om te gaan echt zo’n fijn gevoel. Ik merk ook dat ik al iets sterker word. Dus hoera voor mij dat ik het doe. Af en toe schiet ik door in denken dat ik alles kan, en au dat kan dus niet…. Voorheen kwam ik dan in overbelasting terecht en gaf ik op. Nu keer ik een les rijker terug naar mijn schema. Doe de oefening maar dan iets minder herhaling en blijf in beweging en kom terug. Zo fijn! Volgende week heb ik weer een afspraak met de internist en dan hup snel een afspraak op dagbehandeling, weer letterlijk bijtanken met een ferri-infuus. Over iets meer dan 3 weken is deze, zo moe en huilerig opperdepop periode weer voorbij. En ik blijf ondanks moeheid sporten en de dag plukken.

Ik ben (niet) Superwomen

12 december 201427 december 2014Ageeth

Superwoman, zo voel ik me soms. Dan breng ik mijn zoon naar school (ja met van die heerlijk gevulde lunchboxen), wandel ik een stuk, eenmaal weer thuis verzorg ik de egels, paar uur werken. Jee is het al lunchtijd? Eten, uurtje liggen of toch nog even een boodschap doen. Dan is zoon alweer uit school. Huiswerk met hem maken en om 5 uur komt mijn lief weer thuis, ook moe maar toch kookt hij voor ons terwijl ik weer even lig.

Superwoman als een dag (soms zelfs een week) dit allemaal kan, dat het lukt. En dan gaat een dag ineens anders, lukt een uur liggen net niet. Komt er iets spannends voorbij. Komt ineens de winter met de kou door mijn lijf. Dan breekt deze superwoman. Want ik weet het, ik lijkt soms zo super (& zo voelt het soms ook) maar ondertussen heb ik wel pijn, altijd pijn. In al die dingen die ik doe zit een aanpassing. Ik douche ’s morgens om mijn spieren soepel te krijgen omdat ik als ik uit bed stap wankel en alles verkrampt is. Ik probeer elke dag te wandelen, want mijn spieren moet ik onderhouden. Die egels verzorg ik met liefde, maar het kost me ook veel. Even liggen klinkt heerlijk en dat is het soms ook, maar het is ook nodig anders red ik het niet als mijn zoon uit school komt. Even stoeien met mijn zoon, een stukje rennen, een dagje uit, op bezoek, met de fiets naar de stad. Het kan soms, het kan soms ook echt niet. Dat is voor mezelf al moeilijk maar nog moeilijker is het als ik zie dat mensen om me heen, die ik vooral de superwoman laat zien, het niet begrijpen. Het maakt me verdrietig maar ik snap het want ik wil het ook heel vaak niet zien en aan toe geven.

Geen intentie om een zielig verhaal te schrijven, wel om te laten zien dat deze superroman een beetje uitgeblust is. Ik ga lekker een pot thee drinken en een boek lezen. Pluk de dag, want dat dekentje op de bank met die pot thee jongens dat is echt zo fijn!

Fibromyalgie, hoe het voelt

23 september 201427 december 2014Ageeth

Al surfend op internet kwam ik dit filmpje tegen over hoe het voelt om fibromyalgie te hebben. Ook ik denk dat weinig mensen zich kunnen voorstellen hoe het is, hoe het voelt. Daarom deel ik graag dit filmpje. Niet alleen om te laten zien wat mijn strijd is, maar ook om anderen de herkenning te geven die ik voelde bij het zien ervan. Fibromyalgie is een dagelijkse strijd met steeds opnieuw zoeken naar balans omdat het elke dag anders kan zijn. Door pijn, vermoeidheid, vergeetachtigheid en het verdriet wat deze ziekte met zich mee brengt. Maar ook zeker de hoop op die mooie zonnige dag waarvan ik nog intenser geniet! Want hoe naar de pijn ook is, ik geniet zoveel intenser van de kleine mooie dingen en momenten. Pluk de dag!

Kan mijn pijn even op vakantie?

25 juli 201327 december 2014Ageeth

Vakantie wat keek ik daarnaar uit. Inmiddels heeft mijn zoon al 2,5 week vakantie en zijn we net terug van zonnig Kreta. We hebben genoten. Gelukkig wel maar wat baalde ik dat ik zoveel pijn had. Ik keek uit naar vakantie en in mijn hoofd past daar niet de pijn bij die ik wel had. Gek doen met mijn zoontje op het strand, van de mega hoge glijbaan bij een waterpark, een stuk lopen in de bergen, stoeien met mijn zoontje. Het lukte me niet…. ik baal daarvan. Ik wil een gezond lijf, een lijf wat het doet, een lijf om me vrij te voelen in wat ik wil. Dat mijn zoontje zich niet af hoeft te vragen hoe het met mij gaat en wat er kan. Niet dat hij dat altijd doet, hij kan ook ineens aan me hangen of op me springen zonder na te denken (au, maar ook gelukkig!)

Dat ik al een half jaar mega moe ben (anders moe dan gebruikelijke fibro vermoeidheid) helpt ook niet mee. Mijn lijf doet raar, extra raar en ik snap het niet. Volgende week maar opnieuw naar de huisarts. Ik wil weer grip terug op mijn lijf, mijn leven.

Op een fijne dag op vakantie dook ik door de golven, zwom ik met mijn zoon en dook onder hem door, lag ik opgepropt een uurtje bij hem in bed, snorkelde ik alsof ik net als vroeger echt dook tussen de vissen. Ik mis mijn oude lijf, ik mis de vrijheid en vond het in kleine zeer waardevolle momenten terug. Ik koester ze extra en hou ze vast. Pluk de dag is zo belangrijk.